31 de março de 2009

Síndrome de Down - Meio século de luta contra o preconceito

Desde a descoberta da ocorrência genética, os deficientes com Síndrome de Down lutam para acabar com o preconceito. Com a ajuda de organizações não-governamentais, institutos de pesquisas e a mídia conquistam seu espaço na sociedade.

Embora não existam dados oficiais sobre o número específico de portadores com Síndrome de Down, estima-se que 11,4% da população brasileira – 24,6 milhões de pessoas – apresentem algum tipo de deficiência classificadas em metal, física, auditiva e visual, segundo o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística). Ainda de acordo com a pesquisa, os dados apontam que a sobrevida dos portadores de deficiência aumentou, com 54% dos deficientes acima de 65 anos. É por esse fator que pais e associações lutam para a inclusão social dos deficientes com Síndrome de Down, que começa com escolas preparadas para atender pessoas com necessidades especiais, mercado de trabalho e leis que os beneficiem.

A presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), Claudia Grobis, estima que hajam 300.000 deficientes intelectuais no Brasil. Claudia informa que o objetivo das associações é atuar pela educação inclusiva, aquela que dá direito a educação para todas as pessoas, com ou sem deficiência. “Nossa luta é antiga, mas graças a muitos tivemos avanços”, diz ao comentar sobre a convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2008, que incluiu os deficientes no rol dos direitos humanos.

A FBASD luta para a inclusão de alunos com síndrome de Down em classes comuns das escolas regulares em todo Brasil e para o atendimento especializado caso haja necessidade, e que, enfim, os portadores com Sindrome de Down possam ser incluídos no mercado de trabalho, buscando sua autonomia na sociedade. “Pessoas com síndrome de down não são especiais ou superiores, são apenas pessoas com síndrome de down, como eu e você e precisam ter as suas necessidades e especificidades legitimadas”, defende Claudia.

Todos os anos, desde 2006, o dia 21 de março é conhecido como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Este ano a data coincidiu com os 50 anos da descoberta da doença e a FBASD e outros grupos de parceria promoveram uma semana de eventos em todo Brasil com o título “inclusão que leva a autonomia”.

Em comemoração a data, o Instituto Marurício de Souza lançou, este mês, a revista em quadrinhos “Viva as diferenças”, incluindo a personagem Tati, síndrome de Down e nova integrante da turma da Mônica.





Entenda a Síndrome de Down
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Conforme registros antropológicos, pessoas com características físicas diferenciadas já eram notadas desde o século VII. Em 1866, o médico John Langdon Down notou que haviam nítidas semelhanças fisionômicas entre certas crianças e que todas apresentavam um atraso mental. Utilizando o termo “mongolismo” os considerou como seres inferiores.

Em 1958, o geneticista Jérome Lejeune identificou a doença e a batizou como Síndrome de Down.
Uma pessoa possui 46 cromossomos em suas células, sendo 23 do pai e 23 da mãe, dispondo 23 pares. Lejeune verificou que há um erro da distribuição de cromossomos no caso da Síndrome de Down, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos e esse cromossomo a mais está ligado ao par 21. A partir deste estudo surgiu o termo Trissonomia do 21, que é o resultado de um dos gametas receber dois cromossomos 21 e o outro par não.



Informações, orientações e cuidados

Todos os deficientes com Síndrome de Down necessitam de cuidados e orientações clínicas como qualquer outra pessoa.

Existem situações que exigem maior atenção e cuidado, conforme as informações do Dr. Ércio Amaro de Oliveira Filho, em artigo postado no endereço eletrônico: http://www.abcdasaude.com.br/
  1. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados, pois 89% das crianças com síndrome de Down tem deficiência auditiva.
  2. 40% das crianças com síndrome de Down apresentam alguma doença congênita do coração. Muitas serão submetidas a cirurgias cardíacas e, constantemente, de cuidados de um cardiologista pediátrico.
  3. Muitas crianças com síndrome de Down também apresentam quadro de anormalidades intestinais como estenose (estreitamento de uma parte do órgão) , atresia do duodeno (malformação do desenvolvimento do órgão), imperfuração anal e doença de Hirschsprung (obstrução do intestino grosso).A maioria das crianças precisam de intervenção cirúrgica para correção desses problemas.
  4. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
  5. Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
  6. Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
  7. Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
  8. Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele.

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